Planification anticipée des soins ou Advance Care Planning (ACP)

La planification anticipée des soins ou Advance Care Planning (ACP) est un processus de concertation entre le·la patient·e, ses proches et les dispensateurs·ices de soins en vue de définir une orientation commune des soins et des traitements à mettre ou non en œuvre[1].

Cette démarche anticipative facilite les prises de décision lorsque la personne n’est plus en état d’exprimer ses volontés ou dans les situations d’urgence. Elle vise à fixer des objectifs de soins basés sur les priorités et les valeurs du·de la patient·e et augmenter ainsi la cohérence entre les souhaits exprimés et les soins prodigués.

Il s’agit d’un processus dynamique, évolutif et qui prend du temps. L’ACP ne peut donc pas se limiter à un seul entretien. Il est recommandé de l’initier tôt afin que la personne puisse avoir l’occasion de réfléchir et de déterminer ses préférences en matière de traitement de fin de vie.

Comment ça marche ?

Le·la médecin (ou un·e autre membre de l’équipe soignante) propose à la personne de faire part de ses préférences quant aux soins futurs, curatifs et palliatifs. Il s’agit d’une procédure volontaire. Si le·la patient·e refuse, iel peut nommer, s’iel le souhaite, les personnes avec lesquelles les décisions devront être prises (par exemple, tel ou telle proche) L’ACP peut donc être initiée par n’importe qui de l’équipe soignante. Elle sera finalisée par le·la médecin généraliste détenteur·trice du dossier médical global (DMG) ou le·la médecin spécialiste.

Quels sujets sont abordés ?

On discute des objectifs de soins, de la possibilité de rédiger des directives anticipées (par exemple, la déclaration anticipée de refus de traitements[2] ou celle relative à l’euthanasie).

On désigne aussi éventuellement une (ou plusieurs) personne(s) de confiance ou encore un·e (ou plusieurs) répresentant·e(s). En effet, toute personne a le droit de se faire assister par une (ou plusieurs) personne(s) de confiance dans l’exercice de ses droits en tant que patient·e. Elle peut aussi désigner un·e (ou plusieurs) futur·e(s) représentant·e(s) afin qu’iel·s exercent ses droits en tant que patient.e, pour autant et aussi longtemps que la personne n’est pas en mesure de les exercer elle-même[3].

Lors des entretiens, d’autres sujets peuvent également être abordés, comme la volonté de la personne quant à la destination de son corps après le décès ou encore les souhaits en matière d’obsèques.

Le contenu de l’ACP ainsi que les déclarations anticipées rédigées sont consignés dans le dossier médical du·de la patient·e. Ces directives peuvent être révisées ou retirées à tout moment et n’entreront en ligne de compte que si le·la patient·e devient incapable de faire connaître sa volonté.

Uniquement pour les patients identifiés comme palliatifs ?

Dans un premier temps, l’ACP s’adresse aux patient·e·s identifié·e·s ainsi comme palliatifs·ves sur la base de l’échelle PICT (Palliative Care Indicators Tool) [4]. Cette échelle permet d’identifier un·e patient·e palliatif·ve à un stade plus précoce de sa maladie. Le·la patient·e ne paye rien : le·la médecin généraliste peut facturer ses honoraires directement à la mutualité du·de la patient·e selon le régime du tiers payant.

Depuis le 1^er novembre 2022, un nouvel honoraire[5] est prévu pour le travail mené par le·la médecin généraliste dans le cadre de la rédaction et du suivi de l’ACP chez des patient·e·s avec un DMG qui ont été identifié·e·s palliatifs·ves suivant l’échelle PICT. Cette prestation ne peut être attestée qu’une seule fois au cours de la vie du·de la patient·e identifié·e comme palliatif·ve et elle peut être cumulée avec une autre prestation ou visite. Elle comprend également toutes les discussions avec les dispensateurs et dispensatrices de soins concernés.

Cela étant, toute personne a le droit d’exprimer ses souhaits et besoins en matière de soins futurs et d’après-décès ainsi que d’anticiper un accompagnement qui lui ressemble. Il existe en Belgique cinq déclarations de volonté anticipées[6] :

• La déclaration anticipée de refus de traitements ;
• La déclaration anticipée d’euthanasie ;
• La déclaration relative aux dernières volontés quant au mode de sépulture ;
• La déclaration de don d’organes[7];
• La déclaration anticipée relative au don du corps à la science.

Tout·e citoyen·ne (malade ou en bonne santé) peut donc établir une planification anticipée de soins au moyen de ces déclarations anticipées. Elles restent valables sans limite de temps, y compris celle relative à l’euthanasie pour les déclarations rédigées à partir du 2 avril 2020[8]. Comme mentionné plus haut, elles peuvent être retirées ou révisées à tout moment. Trois des cinq déclarations (euthanasie, dernières volontés relatives aux obsèques et don d’organes) peuvent être enregistrées via l’administration communale.

Parlez à temps de vos vieux jours

En 2021, le Service Public Fédéral (SPF) Santé publique a lancé une campagne de sensibilisation et de soutien à la démarche de planification anticipée des soins (ou ACP) pour encourager chaque citoyen·ne à parler de ses aspirations et souhaits par rapport à « ses vieux jours » lorsqu’iel en a encore la possibilité. Cette campagne, intitulée « Parlez à temps de vos vieux jours », vise aussi bien les citoyen·ne·s que les professionnel·le·s de santé avec une attention particulière pour les médecins généralistes.

Avec le soutien de l’INAMI, le SPF Santé publique propose ainsi différents outils pour permettre à chaque personne d’exprimer ses volontés et pour aider les professionnel·le·s et les proches, à trouver les mots justes pour en parler. Tout le matériel est disponible sur leur site, intitulé « mesvieuxjours.be »[9].

Et le Projet de Soins Personnalisé & Anticipé ?

Pour les professionnel·le·s, susciter le dialogue nécessaire à une réflexion anticipée de soins n’est pas toujours évident. D’autres supports existent, comme le Projet de Soins Personnalisé & Anticipé (PSPA)[10], à l’initiative de l’asbl Pallium[11] . Le PSPA s’adresse à toute personne, quel que soit son âge et son état de santé.

Ce projet a vu le jour entre 2014 et 2016 grâce au soutien de la Fondation Roi Baudouin. Suite aux retours de terrain, l’outil a été repensé afin de s’approcher davantage des besoins des bénéficiaires. Le PSPA a ainsi été réédité en 2023 avec le soutien de la Fondation Contre le Cancer. Pensé initialement sous la forme de cinq carnets, il se présente dorénavant[12] en un seul livret d’une cinquantaine de pages dans lequel on trouve, entre autres, les formulaires-types des déclarations de volonté anticipées augmentés de volets informatifs.

Le PSPA est disponible auprès des Plateformes en Soins palliatifs de chaque province[13] ainsi que dans certaines maisons de repos et maisons médicales. Il est aussi téléchargeable sur www.pspa.be.

Afin de pouvoir formuler des souhaits réalistes, il est important de disposer préalablement d’informations correctes et compréhensibles. C’est pourquoi votre médecin joue ici un rôle essentiel, notamment pour les questions d’ordre médical.

• Parlez-en avec votre médecin et, le cas échéant, à votre équipe soignante.
• Faites connaitre vos choix à votre entourage.

LIAGES/ Mara Barreto/121222/Article actualisé le 300924

Nous remercions Monsieur Nicolas Janssens (psychologue à Pallium asbl), pour ses conseils pertinents lors de la relecture de cet article.

[1] Portail des soins palliatifs en Wallonie. Planification anticipée des soins ou Advance Care Planning (ACP). Disponible sur : https://www.soinspalliatifs.be/acp.html

[2] Liages. Article « La déclaration anticipée de refus de traitements : un complémente à la déclaration anticipée d’euthanasie ». Disponible sur : https://www.liages.be/la-declaration-anticipee-de-refus-de-traitements-un-complement-a-la-declaration-anticipee-deuthanasie/

[3] Loi du 6 février 2024 modifiant la loi du 22 août 2002 relative aux droits du patient et modifiant les dispositions en matière de droits du patient dans d’autres lois en matière de santé. Articles 11/1 et 14. §1/1.

[4] INAMI. Soins palliatifs : En parler plus tôt pour une meilleure qualité de soins et de vie, c’est l’Advance Care Planning. Disponible sur : https://www.riziv.fgov.be/fr/themes/cout-remboursement/par-mutualite/palliatif/Pages/soins-palliatifs-parler-plus-tot-meilleure-qualite-soins-vie-advance-care-planning.aspx

[5] Etaamb. Arrêté royal modifiant l’article 2 de l’annexe à l’arrêté royal du 14 septembre 1984 établissant la nomenclature des prestations de santé en matière d’assurance obligatoire soins de santé et indemnités. Disponible sur : https://etaamb.openjustice.be/fr/arrete-royal-du-04-septembre-2022_n2022033367.html

[6] Liages. Brochure « Les déclarations de volonté anticipées ». Disponible sur : https://www.liages.be/les-declarations-de-volonte-anticipees/

[7] Depuis 2020, vous pouvez préciser votre volonté quant à ce qui peut être prélevé (des organes, de la peau, du cartilage, etc.) et comment votre don pourra être utilisé (pour une greffe, pour fabriquer des traitements, ou encore pour faire avancer la recherche).   

[8] La loi visant à modifier la législation relative à l’euthanasie est parue au Moniteur belge le 23 mars 2020 et est entrée en vigueur le 02 avril 2020.

[9] SPF Santé Publique. Campagne ACP. Disponible sur : https://mesvieuxjours.be/

[10] Portail des soins palliatifs en Wallonie. Projet de Soins Personnalisé Anticipé.  Disponible sur : https://www.soinspalliatifs.be/pspa.html

[11] Plate-forme de concertation en soins palliatifs du Brabant wallon. Pallium asbl. Présentation.

[12] PSPA. Projet de Soins Personnalisé & Anticipé. Disponible sur : https://www.pspa.be

[13] Portail des soins palliatifs en Wallonie. Plates-formes de soins palliatifs. Disponible sur : https://www.soinspalliatifs.be/plates-formes-de-soins-palliatifs.html